Zanik mięśni – przyczyny i życie z chorobą.

Witam, nazywam się Jakub Wylegała, mam obecnie 24 lata i jestem osobą niepełnosprawną. Z racji tego, iż jest to mój pierwszy wpis, pomyślałem, że najpierw zajmę się opowiedzeniem, co jest właściwie przyczyną mojej niepełnosprawności.

 

Przyczyny

Schorzenie, z którym przyszło mi się mierzyć to dość rzadka choroba genetyczna. Jest to dystrofia mięśniowa, znana też jako zanik mięśni, typu Duchenna-Beckera. Jak sama nazwa wskazuje, schorzenie to powoduje powolne i postępujące zanikanie wszystkich mięśni.

Mój organizm po prostu nie produkuje specyficznego białka, nazywanego dystrofiną, przez to mięśnie rozwijają się nieprawidłowo. Na dystrofię tego typu co ja, zapadają wyłącznie chłopcy, a ich matki są nosicielkami, choć nie chorują. Jednak w moim przypadku było inaczej, gdyż moja mama nie jest nosicielem, nikt z rodziny też tego nie miał. Okazało się, że przyczyną mojego schorzenia jest mutacja genów, która pewnie zaszła już przy moim poczęciu. Jest to więc czysty przypadek. Wiemy już co mi dolega, czas teraz opowiedzieć jak się wszystko zaczęło.

 

Pierwsze objawy

Cofnijmy się do mojego dzieciństwa, miałem wtedy 6 czy 7 lat. Pierwszymi symptomami mojej choroby było, dość niewinne z pozoru, przewracanie się. Często obijałem przy tym swoje kolana, ale nie wydawało się by było to coś dziwnego. Wiadomo przecież, dzieci się czasem wywracają. Zaczynałem też mieć problemy z podchodzeniem pod schody, często potrzebowałem przytrzymywania za rękę. Bywało więc, że przy wchodzeniu do domu, na trzecie piętro (był to typowy PRL-owski, szary blok),  musiałem być wręcz wnoszony na rękach mojej mamy.

 

Opuszczające mnie siły zaczęły się już robić niepokojące, więc przyszedł czas na wizytę u lekarza rodzinnego. Na początek kazał mi się przejść, potem usiąść na podłogę i wstać, co z małym trudem zrobiłem. Patrzył i myślał, nie stwierdził nic niepokojącego (!). Powiedział też mojej mamie, że jak typowy rodzic, porównuje mnie z moim starszym, zdrowym bratem. Po prostu sądził, iż taki po prostu jestem. My jednak drążyliśmy dalej i w tym celu udaliśmy się do Poznania, do neurologa.

 

Diagnoza – zanik mięśni

Miałem już chyba wtedy 8 lat, neurolog, do którego się wybraliśmy miał bodajże na nazwisko Biegański. Weszliśmy do gabinetu, lekarz wiadomo, kazał się parę razy przejść, usiąść i wstać, zauważył też lekką skoliozę. Prawie od razu stwierdził, że się chyba domyśla co mi jest (chwała, za takich wspaniałych lekarzy). Zostałem więc w szpitalu, na kilka dni, i kilka bolesnych badań. M.in. EMG (przykładano mi elektrody pod np. kolana, by sprawdzić działanie mięśni, nieprzyjemne dość). Tak na marginesie, w trakcie pobytu na oddziale, z wizytą do szpitala przyjechała pani prezydentowa, Jolanta Kwaśniewska, niewiele już z tego dzisiaj pamiętam, tylko zamieszanie, tłum ludzi i kamery :) Po badaniach, dostałem skierowanie aż do Warszawy, a dokładniej do szpitala na ul. Banacha.

 

Spędziłem tam w szpitalu dwa tygodnie, było to dosyć trudne, mój tata pracował jako kierowca autokaru więc, często wyjeżdżał i siłą rzeczy to moja mama tylko mogła mnie odwiedzać.  Jeździła ze znajomymi aż z Gniezna, do dalekiej Warszawy. Pobyt w szpitalu był bardzo męczący, strasznie się dłużył. Raz jednak, gdy moja mama przyjechała ze swoim szwagrem mnie odwiedzić, wuja zabrał mnie po kryjomu na wycieczkę po mieście, odwiedziliśmy ówczesny Stadion 10-lecia, czyli największy targ w Polsce, setki straganów, oferujących pirackie płyty, podróby i pewnie jeśli by szukać, nawet broni :) Fajna wycieczka, pozwoliła mi na moment zapomnieć o szpitalu.

 

Doczekałem się wreszcie biopsji z uda i po uzyskaniu wyników, przyszła pora na rozmowę z panią profesor od genetyki. No i dostaliśmy wreszcie diagnozę: dystrofia mięśniowa. Miałem wtedy 9 lat, pewnie zastanawiacie się jak to jest dostać taką wiadomość? Co się czuje? Moją reakcją była taka swego rodzaju obojętność, typu mam co mam, po co drążyć temat. Właściwie nigdy tego specjalnie nie przeżywałem, nie myślałem dlaczego ja? Od razu wiedziałem, że jest to czysty przypadek. Moi rodzice trochę gorzej to znieśli, ale nigdy nie dawali tego po sobie zauważyć, były pokątne łzy, moja mama schudła z powodu stresu. Mimo wszystko nigdy ani rodzice, ani mój brat, ze mną włącznie, nie załamywaliśmy się i zaczęliśmy walkę z chorobą.

Dalsze lata

Zanik mięśni jest dosyć podstępną chorobą, nieuleczalna i jedyny sposób na walkę z nią to ciągła rehabilitacja, by spowolnić jej rozwój. Mijały miesiące i potem lata. W tym czasie przychodził do mnie prywatnie rehabilitant, bardzo nie lubiłem z nim ćwiczyć, masaż, który mi robił był bolesny, ćwiczenia, strasznie ciężkie. Dzisiaj już wiem, że to nie było normalne, ten człowiek sądził, że powstrzyma moją chorobę karząc łazić w tę i we w tę po schodach, tyle, że to było przemęczanie mięśni, co jest nie wskazane przy dystrofii. W między czasie z rodzicami, z racji tego, że nie byli jeszcze pogodzeni z nieuleczalnością mojej choroby, jeździliśmy do jakiegoś chyba rosyjskiego pseudo-uzdrowiciela z Trzemeszna, który jeszcze kasę za to brał i oczywiście nic to nie pomogło.

No była to desperacja rodzica chorego dziecka, od tego też momentu nie znoszę takich żerujących na nieszczęściu innych szarlatanów, nigdy nie wierzcie ludziom co mówią, że potrafią leczyć nieuleczalne choroby, to zawsze kłamstwo, wiem z doświadczenia.

 

Na szczęście po jakimś czasie znaleźliśmy dobrego rehabilitanta, z którym do dzisiaj, prywatnie ćwiczę. Niestety nawet trening mięśni nie powstrzymał subtelnego postępu choroby. Najpierw coraz większa trudność w chodzeniu, potem wózek inwalidzki, później już na szczęście szybkość postępu znacznie zmalała. Do szkoły, mimo iż na wózku, uczęszczałem tak jak wszyscy. Byłem w stanie pisać w zeszycie samodzielnie, sam jadłem obiady. Dzisiaj już jestem całkowicie zależny od drugiej osoby, no cóż zanik mięśni poczynił spustoszenie w moim ciele, ale jestem sprawny na tyle by obsługiwać komputer. Dzięki czemu mogę spełniać się w swojej pasji, czyli grach wideo, no i pisać teraz tego bloga.

 

Tak to więc na dzień dzisiejszy wygląda, mimo tego cały czas jestem w miarę szczęśliwy, wiadomo, miewam czasami gorszy nastrój, ale dzięki pasji i internetowi, mogę się go pozbyć. Zanik mięśni odebrał mi wiele, m.in. samodzielność , zdrowie, młodość, nie odebrała za to jednego – mojego umysłu i nigdy nie złamie ducha. Przypominają mi się słowa Santiago, z powieści „Stary człowiek i morze”, Ernesta Hemingwaya, mówiące że „człowieka można zniszczyć, ale nie pokonać” i muszę przyznać, zgadzam się całkowicie z tymi słowami.

***

Podobał się tekst? Udostępnij go! Zajmie to moment, a pomoże mi w rozwoju. Pod postem są ikonki, Dzięki ;)

Chcesz dodać mi motywacji do dalszej roboty? Zostaw komentarz.

Polub również fanpage bloga, by być na bieżąco z najnowszymi wpisami.

Jeśli lubisz gry wideo, to zapraszam też na mój profil na Instagramie.

  • Anonimowy

    Wiesz co Chłopie?! Poza tym, że jest mi niesamowicie przykro i strasznie Ci współczuję, że Ciebie to spotkało, to przybijam Ci wielką pionę…chociaż nie, nie jestem godna przybić Ci piony. Mimo przykrego tematu, Twój post jest naszprycowany optymizmem, wręcz mam wrażenie, że bardziej martwisz się o rodziców niż o siebie. Skąd masz na to siły? Nie wiem. Wiem tylko, że Cię podziwiam za tę siłę ducha którą masz i za chęć życia-myślę, że wielu by się załamało. Walcz Kuba, trzymamy kciuki. Mimo że Cię nie znam osobiście to jestem z Tobą i wierzę, że pokażesz wielkiego fakersa swojej chorobie. Nie daj się i czekam na kolejne wpisy! ~zuzalina.

  • Dziękuję bardzo, za miłe słowa :) Bardzo mnie to zmotywowało do dalszego pisania. Jeśli chodzi o to skąd biorę siłę, szczerze mówiąc sam tego nie wiem, ale myślę, że ma na to wpływ moje raczej optymistyczne nastawienie do życia, upartość charakteru, ale największym czynnikiem jaki na to wpływa, to moja mama, która się mną cały czas zajmuje. Bez niej i jej ogromnej wytrwałości i wsparcia, wątpię czy bym dawał sobie radę tak jak teraz. A jeśli chodzi o przybicie piątki, jak najbardziej mogłabyś, bez przesady, nie ma we mnie nic takiego wielkiego :) Pozdrawiam, Kuba.

  • Anonimowy

    Nie pozwól by ktokolwiek odebrał Tobie marzenia.Jesteś wyjątkowy i niepowtarzalny i trzymam kciuki żeby wszystkie Twoje marzenia się spełniły.

  • Dziękuję bardzo :)

  • Anonimowy

    Bez wątpienia jesteś niesamowitym człowiekiem. Spotkała Cię straszna choroba, a mimo to pokazałeś ogromną siłę, wielokrotnie większą niż posiadają zdrowi ludzie. Chyba nie muszę Ci mówić, że masz się nie załamywać bo jak widzę doskonale o tym wiesz, twój blog jest pełen optymizmu. Moim zdaniem powinieneś być wzorem do naśladowania dla każdego człowiek chorego jak i zdrowego. Masz niesamowicie ciepłe serce, już patrząc na twoje zdjęcie, pierwsze co widać, to dobrego, uczciwego, przesympatycznego człowieka. Z niecierpliwością czekam na nowe wpisy na twoim blogu.

    Pozdrawiam, Paweł.

  • Bardzo dziękuję za te słowa. ogromnie mnie to zmotywowało do dalszego pisania :)

  • To niesamowite. Piszesz to tak jakbys opowiadał historię. A przecież to Twoje życie. Ja nie jestem niepelnosprawna a czasem mam problem ze zwyklym wstaniem z łóżka i zmuszeniem sie do pracy. Cenię sobie swój mózg ale czasem mam wrażenie ze jest strasznie oporny w pokonywaniu banalnych przeszkód. Wielki szacun za łatwość w pisaniu o sobie i życiu. Będę tu chętnie wpadać. Gdybyś miał ochotę zapraszam Cie tez do siebie na githagoart.com pozdrawiam :) Justyna :)

  • Potrafisz pisać tak, że chce się czytać :) Zbieraj historie i pisz… z pewnością będe je czytał!

  • Niezmiernie dziękuję za komentarz, bardzo mnie to zmobilizowało do dalszej pracy i na pewno chętnie zajrzę na Twoją stronę :)

  • Kuba ciesze się że w sieci pojawiają się takie osoby jak Ty! Choć po mnie tego nie widać sama jestem po chorobowych przejściach a przez całe studia obracałam się w towarzystwie osób z niepełnosprawnościami i wiem jak ważny jest cel do zrealizowania. Myślałeś o studiach?? Obecnie na wielu uczelniach jest wiele programów wspierające osoby z niepełnosprawnościami, również w stopniu znacznym. Trochę kontaktów na różnych uczelniach jeszcze mam więc mogę spróbować jakoś pomóc. Po tym co piszesz widzę, że potencjał masz ogromny, nie zmarnuj tego :):)

  • Szczerze mówiąc myślałem już o tym i nawet z ciekawości szukałem ofert, ale nie znalazłem nic interesującego. Na pewno jest to coś warte rozważenia. Musiałyby to być jednak studia zdalne przez internet, no i nie wymagać matury, bo niestety jej nie zdałem. Dziękuję za komentarz i jakbyś miała jakiś namiar do ciekawej uczelni to pisz na privie fanpage'a https://www.facebook.com/BlogOkiemON/ Pozdrawiam :)